Il peso dell’epilessia si avverte anche nei giorni in cui una crisi non arriva. Può condizionare la scelta di uscire da soli, andare al mare o affrontare una giornata di lavoro: gesti comuni che l’imprevedibilità rende talvolta più difficili. A questa esperienza, e alla necessità di trovare risposte che tengano conto dell’intera vita del paziente, è stato dedicato il convegno promosso da Neuraxpharm il 13 ottobre 2026, all’Hotel Monaco & Grand Canal di Venezia, dal titolo «Ripensare la gestione dell’epilessia nella sua complessità nell’era della predizione del rischio di crisi con intelligenza artificiale».
La dottoressa Manuela Pacelli ha moderato una giornata di confronto fra specialisti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti ed esperti di economia sanitaria e tecnologie digitali. L’iniziativa si inserisce nel percorso di Neuraxpharm, gruppo farmaceutico specializzato nelle patologie del sistema nervoso centrale e guidato in Italia dalla Country Manager Serena Zucchetta. Il programma ha affrontato le conseguenze cliniche, umane ed economiche dell’epilessia, dedicando la seconda parte alle possibilità offerte dall’intelligenza artificiale e dai dispositivi capaci di individuare un aumento del rischio di crisi.
La vita fra le crisi: il tempo, la paura, l’autonomia
Il dottor Andrea Tomasini, vicepresidente dell’Associazione Italiana Epilessia (AIE), ha aperto gli approfondimenti partendo da una questione che riguarda tutti, ma che nell’esperienza della malattia assume un significato particolare: il rapporto con il tempo. Per esplorarlo ha attraversato la letteratura, soffermandosi su Dostoevskij e sulla differenza fra un pericolo certo e l’attesa continua di una minaccia, su Musil e sul bisogno umano di riconoscersi nella successione degli eventi, fino a richiamare l’orizzonte descritto da Tabucchi, che si sposta mentre cerchiamo di raggiungerlo. Riferimenti diversi, attraverso i quali Tomasini ha affrontato la difficoltà di costruire progetti quando una crisi può arrivare senza preavviso.
«L’epilessia è la malattia degli altri», ha osservato. Durante alcune crisi, infatti, la persona perde consapevolezza di quanto accade e può ricostruire l’episodio soltanto attraverso il racconto di chi era presente. La malattia viene così conosciuta, almeno in parte, attraverso lo sguardo altrui. È però nella quotidianità, fra una crisi e l’altra, che il suo peso può diventare particolarmente difficile da sostenere.
Tomasini ha ricordato come l’ansia anticipatoria, la paura persistente di una nuova crisi, rappresenti un problema per oltre il 50 per cento delle persone con epilessia, secondo il dato richiamato durante la relazione. Una preoccupazione che può modificare lentamente le abitudini, portando a rinunciare a un incontro, rimandare un viaggio o scegliere di svolgere determinate attività soltanto in compagnia. «L’evitamento è uno dei meccanismi con cui la paura della crisi restringe lo spazio di vita della persona», ha spiegato. Anche la famiglia, nel desiderio comprensibile di proteggerla, può finire per esercitare un controllo eccessivo, riducendo proprio quell’autonomia che vorrebbe salvaguardare.
Da questa osservazione nasce la necessità di distinguere il controllo clinico delle crisi dalla recovery biopsicosociale. La stabilizzazione biologica costituisce un risultato fondamentale, ma la persona deve poter recuperare anche fiducia, relazioni e capacità di scegliere. Tomasini ha richiamato il concetto di agency, inteso come possibilità di agire concretamente sulla propria esistenza, e ha parlato dello stigma come di un «cono d’ombra sociale», alimentato dai pregiudizi e dalle condizioni in cui ciascuno vive. La stessa riflessione si è estesa alle tecnologie predittive: «Predire non basta». Sapere che il rischio di una crisi sta aumentando può aiutare a prendere precauzioni, purché l’avviso diventi uno strumento di autonomia e non una nuova fonte di dipendenza o preoccupazione.
La malattia misurata e quella vissuta
Il dottor Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro per lo studio e la cura dell’epilessia dell’IRCCS Neuromed di Pozzilli, ha ripreso questo tema attraverso un’immagine particolarmente efficace: «La maggior parte di noi medici sta sul lato illuminato della Luna, e il lato illuminato è la parte biologica della malattia».
Negli anni, le conoscenze scientifiche hanno permesso di osservare il funzionamento del cervello con strumenti sempre più sofisticati. Elettroencefalogramma, risonanza magnetica e indagini genetiche consentono di individuare caratteristiche della patologia che un tempo erano difficili da riconoscere. Accanto a questi progressi rimane però l’esperienza della persona, con le paure, le limitazioni e le aspettative che accompagnano la diagnosi. Di Gennaro ha richiamato la distinzione fra disease, la malattia descritta e classificata dalla medicina, e illness, il modo in cui viene vissuta.
Per spiegare questa differenza, il neurologo ha parlato di due itinerari che procedono contemporaneamente. Il pathway è il percorso sanitario, dalla prima manifestazione della malattia agli accertamenti, alla diagnosi e alle cure. Può comprendere consulti ripetuti, difficoltà nell’interpretazione dei sintomi e tempi lunghi prima di arrivare a un centro specializzato. Il journey, invece, appartiene alla storia personale del paziente: segue il modo in cui cambia il senso di sicurezza, attraversa periodi di tregua e nuove preoccupazioni, accompagna le decisioni che la malattia impone.
Quando le crisi persistono nonostante le terapie, questo viaggio può diventare particolarmente faticoso. Di Gennaro ha evocato la sensazione di trovarsi sulle «montagne russe al buio», senza sapere quando arriverà il cambiamento successivo. Secondo i dati richiamati durante l’intervento, circa un terzo delle persone con epilessia presenta forme non adeguatamente controllate dai farmaci, una condizione che può avere conseguenze importanti sulla qualità della vita.
Cadute, traumi, incidenti sul lavoro o in acqua e, nelle situazioni più gravi, il rischio di morte improvvisa inattesa nell’epilessia (SUDEP) richiedono particolare attenzione. A questi pericoli si aggiungono limitazioni che possono interessare il lavoro, la guida, lo sport e numerose attività quotidiane. Per i pazienti con epilessia farmacoresistente, il percorso terapeutico può comprendere, dopo un’attenta valutazione specialistica, soluzioni diverse dalla sola terapia farmacologica, fra cui la neuromodulazione e la chirurgia dell’epilessia.
Di Gennaro ha sottolineato quanto queste decisioni dipendano anche dal contesto personale, dall’accesso ai centri specializzati e dalla relazione con i medici. La possibilità di scegliere una strada terapeutica si costruisce nel tempo, sulla conoscenza della malattia e su un confronto che tenga conto delle aspettative e delle condizioni di vita del paziente.
Quanto costa una crisi, e come si valuta una cura
Le conseguenze cliniche dell’epilessia hanno anche un peso economico, affrontato dal dottor Paolo Sciattella, ricercatore in Statistica economica all’Università Telematica Pegaso e docente di Economia e management sanitario all’Università di Roma Tor Vergata.
Sciattella ha invitato a considerare la sostenibilità della sanità da una prospettiva più ampia rispetto alla semplice riduzione dei costi. «Se vediamo la sostenibilità come finalizzata a ridurre la spesa, partiamo in parte già sconfitti», ha osservato, ricordando che le risorse devono essere utilizzate per garantire qualità dell’assistenza, efficacia delle cure ed equità di accesso.
Il tema assume particolare importanza di fronte all’evoluzione demografica, all’aumento dei bisogni sanitari e alla disponibilità di tecnologie sempre più avanzate. Riprendendo il concetto di valore in sanità elaborato da Michael Porter, Sciattella ha spiegato come sia necessario mettere in relazione i risultati ottenuti con le risorse impiegate. Efficacia, sicurezza, qualità della vita ed esperienza del paziente devono essere considerate insieme agli investimenti necessari per raggiungerle. Una terapia, dunque, va valutata anche per gli effetti che produce nel tempo.
Il relatore ha approfondito il ruolo dell’Health Technology Assessment (HTA), il metodo multidisciplinare utilizzato per valutare farmaci, dispositivi e interventi sanitari. L’analisi prende in considerazione nove ambiti, quattro clinici e cinque non clinici, esaminando l’efficacia e la sicurezza delle tecnologie rispetto alle alternative disponibili, insieme alle conseguenze economiche, organizzative, etiche, sociali e giuridiche.
Accanto alle valutazioni di costo-efficacia, che misurano le risorse necessarie per ottenere un beneficio aggiuntivo, Sciattella ha illustrato le analisi dell’impatto sul bilancio, indispensabili per comprendere se il Servizio Sanitario Nazionale, le Regioni e le singole aziende sanitarie possano sostenere l’introduzione di una nuova tecnologia.
Nella gestione dell’epilessia, infatti, le spese comprendono anche accessi al pronto soccorso, ricoveri, visite specialistiche e trattamento delle complicanze. Un farmaco o un dispositivo più oneroso al momento dell’acquisto potrebbe rivelarsi vantaggioso se contribuisse a ridurre questi interventi. Per stabilirlo occorrono dati affidabili, capaci di misurare i risultati effettivamente ottenuti. La sostenibilità, in questa prospettiva, riguarda la qualità dell’assistenza che il sistema sanitario riesce a garantire nel tempo.
Crisi prolungate: l’importanza di sapere quando intervenire
L’ultima relazione scientifica della mattinata è stata affidata al professor Nicola Specchio, responsabile dell’Unità operativa di Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, intervenuto in collegamento video.
Il professore ha affrontato lo stato dell’arte del midazolam e la gestione delle crisi epilettiche prolungate, soffermandosi sulle difficoltà che possono emergere già nella loro definizione. Durata e caratteristiche delle manifestazioni epilettiche richiedono infatti valutazioni differenti, mentre nella pratica clinica esistono specifiche soglie operative per riconoscere le situazioni che necessitano di un intervento urgente.
Specchio ha sottolineato l’importanza di raccogliere dati sulla prevalenza e sulla ricorrenza delle crisi prolungate, sia nella popolazione pediatrica sia negli adulti. Una conoscenza più precisa di questi episodi permette di organizzare meglio la risposta assistenziale e di individuare le strategie terapeutiche appropriate.
Particolare rilievo è stato dato all’action plan, il piano personalizzato che stabilisce come affrontare una crisi potenzialmente prolungata. Le indicazioni devono essere concordate con lo specialista e comprendere, quando previsto, l’impiego tempestivo dei farmaci di emergenza, fra cui il midazolam, secondo le modalità prescritte. Lo scopo è prevenire, per quanto possibile, la progressione verso lo stato epilettico e le conseguenze che questa condizione può comportare.
Il piano d’intervento ha anche un’importante funzione pratica per familiari e persone che assistono il paziente. Conoscere i segnali da riconoscere, sapere quando chiedere aiuto e disporre delle indicazioni necessarie permette di affrontare un’emergenza con maggiore preparazione.
La sessione mattutina ha previsto inoltre un confronto con i relatori e una discussione interattiva che ha coinvolto il dottor Di Gennaro, il professor Specchio e la professoressa Francesca Bisulli, docente di Neurologia all’Università di Bologna e studiosa delle epilessie farmacoresistenti.
Intelligenza artificiale e dispositivi: dalla ricerca all’utilizzo quotidiano
Il programma del pomeriggio ha portato al centro del confronto le possibilità offerte dall’intelligenza artificiale e dai dispositivi digitali nella valutazione del rischio di crisi epilettiche. È un ambito nel quale la ricerca cerca di riconoscere, attraverso l’analisi dell’attività cerebrale, segnali che possano aiutare ad anticipare situazioni potenzialmente pericolose.
Il primo approfondimento è stato affidato al professor Angelo Labate, ordinario di Neurologia all’Università di Palermo, con una relazione dedicata all’intelligenza artificiale applicata all’epilessia. La capacità degli algoritmi di analizzare grandi quantità di informazioni e individuare caratteristiche difficili da riconoscere con i soli metodi tradizionali apre possibilità interessanti. La loro applicazione clinica richiede però valutazioni accurate, soprattutto quando il risultato deve tradursi in un avviso destinato a una persona che convive quotidianamente con la malattia.
Al dottor Paolo Roncon è stato affidato il tema dei dispositivi innovativi per la predizione del rischio di crisi. È il passaggio in cui le possibilità dell’intelligenza artificiale incontrano strumenti progettati per accompagnare il paziente anche fuori dall’ambiente ospedaliero. Affidabilità delle segnalazioni, facilità d’impiego e capacità di adattarsi alle caratteristiche individuali sono aspetti fondamentali per comprenderne le prospettive.
Il percorso necessario per portare questi strumenti nella vita quotidiana è stato al centro dell’argomento assegnato alla dottoressa Roberta Lo Muto, Head of Market Access, Pricing and Public Affairs di Neuraxpharm e referente del progetto Episeras. Dalla prescrizione all’utilizzo da parte del paziente, entrano in gioco passaggi organizzativi e assistenziali che accompagnano la tecnologia vera e propria. Occorre individuare le persone per le quali il dispositivo è indicato, predisporre la formazione necessaria, garantire un supporto adeguato e mantenere il collegamento con lo specialista che segue il percorso di cura.
Alle esperienze cliniche con i dispositivi è stata dedicata la relazione del professor Bernhard Steinhoff, direttore medico dell’Epilepsiezentrum Kork, in Germania, e docente di Neurologia e Neurofisiologia clinica all’Università di Friburgo. L’attenzione alla pratica clinica è particolarmente significativa quando si valutano strumenti destinati a essere utilizzati con continuità, perché la loro efficacia deve confrontarsi con situazioni reali, esigenze differenti e condizioni di utilizzo che cambiano da un paziente all’altro.
La seconda parte del programma comprendeva anche una tavola rotonda multidisciplinare, con la partecipazione del dottor Alfredo D’Aniello, neuropsichiatra infantile dell’IRCCS Neuromed, e del professor Stefano Meletti, docente associato di Neurologia all’Università di Parma e direttore della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria della città.
Al confronto sono stati chiamati anche il professor Pasquale Striano, ordinario di Pediatria all’Università di Genova, il professor Pierangelo Veggiotti, ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università degli Studi di Milano, e il dottor Flavio Villani, direttore dell’Unità operativa di Neurofisiopatologia dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova.
L’incontro fra specialisti dell’età pediatrica e dell’età adulta permette di affrontare le possibilità di impiego delle nuove tecnologie considerando la grande varietà delle manifestazioni epilettiche. Caratteristiche delle crisi, frequenza degli episodi, terapie e bisogni assistenziali possono cambiare sensibilmente, e con essi le condizioni che rendono appropriato l’utilizzo di un dispositivo predittivo. Il programma ha riservato a questi temi domande e momenti di confronto interattivo, prima della chiusura affidata alla dottoressa Manuela Pacelli.
Episeras, un dispositivo per riconoscere l’aumento del rischio di crisi
Tra le innovazioni al centro del dibattito veneziano, Episeras porta la ricerca sulla predizione delle crisi epilettiche verso una possibile applicazione nella vita quotidiana. Il dispositivo, sviluppato dalla società spagnola mjn-neuro e commercializzato in Europa da Neuraxpharm, nasce dall’idea di offrire alle persone con epilessia un’informazione che, fino a pochi anni fa, sembrava particolarmente difficile da ottenere: sapere quando il rischio di una crisi potrebbe aumentare.
A renderlo possibile è un piccolo sensore auricolare che registra l’attività elettrica cerebrale e la trasmette a un’applicazione per smartphone. Qui interviene l’intelligenza artificiale, che analizza i segnali raccolti e, dopo una fase iniziale di apprendimento, impara a riconoscere alcune caratteristiche individuali associate a un maggiore rischio di crisi. Quando il sistema rileva una situazione di rischio elevato, invia una notifica. Un avviso che potrebbe consentire alla persona di interrompere ciò che sta facendo, mettersi al sicuro o chiedere l’assistenza di qualcuno.
L’aspetto interessante è proprio questo possibile margine di autonomia. Per chi convive con crisi imprevedibili, avere il tempo di prendere una precauzione può incidere sul modo di affrontare attività che altrimenti generano preoccupazione. Occorre naturalmente ricordare che si tratta di una valutazione probabilistica: il dispositivo può segnalare un rischio che non si tradurrà in una crisi oppure non riuscire ad anticipare un episodio. Episeras è destinato a pazienti selezionati, in particolare con forme farmacoresistenti, e il suo utilizzo richiede una valutazione specialistica. Si affianca alle terapie e ai piani di gestione delle emergenze, senza sostituirli.
La ricerca sta approfondendo anche gli effetti dell’impiego quotidiano di questa tecnologia. Lo studio multicentrico SERAS-Home_RWD, dedicato all’utilizzo del dispositivo nella vita reale, prende in esame aspetti che riguardano direttamente i pazienti, fra cui la qualità della vita e gli incidenti legati alle crisi. La capacità di riconoscere un segnale di rischio, infatti, acquista significato clinico quando se ne possono valutare le conseguenze concrete, considerando anche il peso degli eventuali falsi allarmi e la facilità di utilizzo.
È un tema che riporta alle riflessioni emerse fin dall’apertura del convegno. Il desiderio di prevedere una crisi nasce dal bisogno di sentirsi più sicuri, ma convive con quello, altrettanto importante, di poter continuare a scegliere come vivere. La tecnologia dovrà dimostrare di saper accompagnare entrambe queste esigenze.
La giornata veneziana ha permesso di osservare l’epilessia da prospettive differenti, seguendo le conseguenze della malattia nella vita delle persone, le possibilità terapeutiche, il peso sull’assistenza sanitaria e le nuove strade aperte dalla ricerca. Il confronto fra specialisti, associazioni e professionisti ha mostrato quanto siano strettamente legati aspetti che spesso vengono affrontati separatamente.
Rimane soprattutto la questione del tempo, tornata più volte durante gli interventi. Quello necessario per intervenire durante una crisi, quello dedicato alle cure e, soprattutto, quello che le persone cercano di vivere con la maggiore libertà possibile fra un episodio e l’altro. È su quest’ultimo che anche le nuove tecnologie saranno chiamate a misurare il proprio contributo, nella quotidianità di chi desidera continuare a fare progetti senza lasciare che la paura decida sempre al suo posto.
