Nata e cresciuta nella vibrante città di Bologna, Barbara Suzzi è stata attratta sin da giovane dalle lingue e dalle culture internazionali. I suoi studi accademici in lingue hanno preparato il terreno per quella che inizialmente sarebbe stata una carriera nell’interpretariato parlamentare. Tuttavia, la vita aveva in serbo altri piani per lei, tanto da indirizzarla verso il mondo della moda, un settore in cui le sue capacità linguistiche e la sua adattabilità hanno fatto la differenza.
I suoi primi lavori si sono concentrati sulla creazione di abiti di alta moda per le passerelle, dove il glamour delle sfilate le offriva il palcoscenico per esprimere i suoi istinti creativi e la sua competenza tecnica. I suoi design unici hanno attirato rapidamente l’attenzione di alcuni dei più grandi nomi dell’industria della moda. Nel corso degli anni, ha collaborato con marchi prestigiosi come La Perla, con cui ha gestito una partnership decennale, e altri come Giorgio Armani, Dolce & Gabbana e Versace. Ogni collaborazione le ha permesso di affinare le sue capacità e di accrescere la sua importanza nel mondo della moda.
L’apice della sua carriera in questo settore è stato il 1996, quando ha lanciato la sua linea di costumi da bagno “Scandalo al Sole”, che divenne immediatamente un successo. La collezione venne apprezzata per i suoi design innovativi e la qualità, esposta in importanti programmi televisivi e disponibile nei negozi più illustri in Italia e in Europa.
Ma è il 2012 che segna una svolta significativa nella vita di Barbara Suzzi, sia in ambito personale che professionale. Le viene diagnosticato un cancro al seno e lei si impegnò con tutte le sue forze per vincere questa battaglia. Far fronte a questa malattia l’ha messa duramente alla provo e l’ha portata a mettere in discussione la sua vita e la strada intrapresa fino a quel momento: decise di chiudere la sua attività nella moda.
Durante la sua convalescenza, Barbara fa il suo primo incontro con una scomoda compagna di vita: la fibromialgia. Questa condizione cronica, caratterizzata da dolore diffuso e affaticamento, inizialmente per lei è stata una situazione davvero difficile da comprendere. I sintomi erano debilitanti, la costringevano a letto con dolori fortissimi che sembravano inspiegabili. La fibromialgia portò con sé un marcato senso di isolamento: molti la consideravano un disturbo “fantasma”, invisibile e spesso frainteso sia dal pubblico che dai medici.
Ma come ogni donna forte e determinata, Barbara trasformò la sua nuova condizione nella sua nuova missione: far conoscere la fibromialgia e supportare coloro che soffrono in silenzio. La sua esperienza diretta con il peso fisico ed emotivo, aggravata dall’ignoranza e dallo stigma sociale, l’ha motivata a battersi per una maggiore consapevolezza e migliori risorse per i pazienti affetti da questa patologia.
Nel 2016, alimentata dalle sue esperienze personali e dalla mancanza di sistemi di supporto adeguati, Barbara ha fondato il Comitato Fibromialgici Uniti Italia, CFU Italia. Questa organizzazione è nata dalla necessità di creare una rete di supporto e informazione per i malati di fibromialgia in tutta Italia. Sotto la sua guida, CFU Italia è diventata presto un faro di speranza e un punto di riferimento, perché è riuscita fin da subito a fornire risorse educative, riferimenti medici e supporto emotivo a migliaia di persone.
La missione dell’associazione, nel tempo, è andata ben oltre il supporto ai pazienti, perché Barbara e il suo team hanno lavorato instancabilmente per interagire con professionisti sanitari e policymaker. Uno dei loro obiettivi principali era ottenere il riconoscimento ufficiale della fibromialgia come una seria condizione medica, il che avrebbe facilitato migliori opzioni di trattamento e copertura assicurativa. CFU Italia ha avuto un ruolo centrale nell’organizzare conferenze, partecipare a forum sanitari e interfacciarsi con le autorità sanitarie regionali e nazionali per difendere i pazienti affetti da fibromialgia.
CFU Italia ha raggiunto importanti traguardi, inclusa l’istituzione di delegazioni regionali che offrono supporto e advocacy a livello locale. L’impegno di Barbara e di CFU ha avuto anche un impatto a livello legislativo, tanto che hanno portato avanti iniziative legislative volte a riconoscere la fibromialgia come una condizione debilitante meritevole di un supporto e riconoscimento.
Uno dei maggiori successi legislativi promossi da CFU Italia è stata la campagna affinché la fibromialgia fosse inclusa nei livelli essenziali di assistenza, LEA, nazionali. Questa inclusione è importante perché garantisce il riconoscimento della condizione in tutto il panorama medico e assicura che i trattamenti e il supporto siano finanziati dal sistema sanitario italiano. Inoltre, l’organizzazione ha influenzato diverse leggi regionali che forniscono benefici specifici e risorse ai pazienti affetti da fibromialgia, inclusi esoneri da alcune spese mediche e un migliore accesso alle cure specializzate.
Barbara ha anche partecipato alla formulazione di un disegno di legge rivoluzionario, che mira a stabilire uno standard uniforme di cura e aumentare la consapevolezza e la comprensione della fibromialgia nella comunità medica. Il disegno di legge, ispirato dalle esperienze dei pazienti e supportato da competenze mediche, racchiude aree chiave come la formazione medica, gli adeguamenti sul posto di lavoro e le iniziative di ricerca sulla fibromialgia. Questa proposta legislativa, se approvata, segnerà un significativo avanzamento nel modo in cui la fibromialgia è percepita e trattata in Italia.
Oltre ai suoi successi legislativi, Barbara continua a guidare progetti volti a migliorare la vita quotidiana delle persone che vivono con questa patologia. Una di queste iniziative è l’Osservatorio Nazionale per la Salute e il Benessere sul Lavoro, che CFU Italia ha lanciato in collaborazione con diverse fondazioni e sindacati. Questo osservatorio conduce studi e fornisce risorse per aiutare i datori di lavoro a comprendere e implementare adeguamenti sul posto di lavoro che possono fare una sostanziale differenza nella vita dei dipendenti che soffrono di condizioni croniche, inclusa la fibromialgia.
Barbara Suzzi, giorno dopo giorno, continua a lavorare per rendere CFU Italia una realtà sempre più presente e riconosciuta all’interno del panorama sanitario italiano, così da poter potenziare la collaborazione nazionale e internazionale sulla ricerca sulla fibromialgia, l’incremento della disponibilità di centri di cura specializzati e il continuo sostegno pubblico e governativo ai pazienti affetti da fibromialgia. Suzzi immagina un futuro in cui la fibromialgia sia pienamente riconosciuta non solo nei contesti sanitari ma in tutti gli aspetti della società.
