IL CASO CHARLIE. ACCETTARE LA MORTE, ANCHE SE CON DOLORE, COME SORELLA DELLA VITA, FACENDO TACERE FINALMENTE EGOISMI E STERILI POLEMICHE

“Morire è la condizione stessa dell’esistenza”, affermò il filosofo francese Vladimir Jankélévitch.

È la condizione sine qua non per cui c’è la vita, è l’Omega di un’esistenza, che vede nel suo principio, l’Alfa.

È triste, brutale, affermarlo, ma è la realtà, e da essa non si fugge, in nessun modo. Fa ancora più male veder morire un bambino di undici mesi, nato purtroppo, gravemente malato, un bimbo che non ha mai vissuto una vera vita, neanche un attimo, che non ha goduto mai dell’abbraccio materno, mai ha visto il sorriso di papà, mai sentito le coccole di amici e parenti. Un bimbo che ha visto solo una fredda camera d’ospedale, attaccato a macchinari che lo tengono in vita, mentre intorno a lui si scaglia una feroce battaglia tra luminari e giudici per decidere la sua sorte.

È doloroso per chiunque vedere quel corpicino così martoriato, è sconvolgente avvertire il senso d’impotenza e la strenua voglia di combattere dei suoi genitori; malediresti un dio, un destino beffardo per questa sua triste sorte, ma accettare la vita significa anche accettare questi disumani giochi del destino, non si può scappare da ciò.

La storia di Charlie è dolorosa, fa male, ma ci apre violentemente gli occhi sulle tristi condizioni umane: noi non siamo padreterni, non possiamo mutare il destino, anche se è ingiusto, non possiamo compiere miracoli, anche se lo desideriamo fortemente e disperatamente.

Il bimbo nacque il 4 agosto del 2016, perfettamente sano. Ma dopo circa un mese, i suoi genitori, Chris Gard e Connie Yates, notarono che il loro Charlie faceva molta fatica a muoversi.

Un approfondito consulto medico e arrivò il verdetto spietato: il bimbo soffriva di una rarissima malattia genetica, una forma di sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. Una malattia che provoca il progressivo indebolimento dei muscoli e seri danni cerebrali, una malattia per cui, ad oggi, non esistono cure, ma si fa ricorso a trattamenti finalizzati solo ad attenuarne i sintomi.

Una malattia genetica rarissima, senza cure, con solo una decina di casi in tutto il mondo, tutti purtroppo condannati a morte sicura, perché questa malattia non lascia scampo e non consente di avere una vita lunga abbastanza da poter sperare in un miracolo della scienza medica.

Ad ottobre 2016, Charlie fu costretto al ricovero ospedaliero, perché aveva difficoltà respiratorie, e faticava a nutrirsi. È il male incurabile che avanza, indebolendo il già delicato corpicino di Charlie. Fu ricoverato al Great Ormond Street Hospital, dove è stato, da allora, tenuto in vita grazie ai macchinari che lo hanno aiutato a respirare e ad assorbire le sostanze nutritive.

Tanto per chiarirci, il Great Ormond Street Hospital di Londra, non è un lager, non è un ospedale di bassa lega, bensì è tra i migliori istituti ospedalieri pediatrici inglesi, uno tra quelli più all’avanguardia, che hanno a cuore la salute dei bambini, tant’è che JM Barrie, l’autore del racconto Peter Pan, ha concesso tutti i diritti delle royalty allo stesso ospedale.

Il Great Ormond Street Hospital è l’ospedale dei bambini, è l’ospedale di Peter Pan, ma purtroppo non può fare miracoli.

È normalissimo, comunque, per chiunque rimanere devastati da una notizia così terribile; sapere che il loro piccolo è destinato a sicura morte, per una maledettissima malattia rara, per cui non c’è una cura valida, deve essere qualcosa che ti annienta.

Per cui è normale anche aggrapparsi a qualunque speranza ti appaia dinanzi e possa squarciare in qualche modo quella cappa scura che ti è caduta addosso improvvisamente.

C’è una cura sperimentale in America, non riguarda il caso specifico di Charlie, ma casi simili; non ci sono certezze sulla sua efficacia, ma è comunque un disperato tentativo.

Peccato che per funzionare questa terapia necessita di una attività cerebrale sufficiente del paziente, cosa che nel caso specifico di Charlie, è purtroppo già degenerata.

Già ciò renderebbe impossibile il tentativo. Forse intervenendo già nei primi mesi di vita, senza aspettare tutto questo tempo, forse, una piccola speranza poteva accendersi, ma ora è già terribilmente tardi.

Necessitavano, comunque, tantissimi soldi per il suo trasporto in terra americana, trovati, successivamente, attraverso le donazioni; e si doveva comunque attendere un parere medico positivo, per dare il via al disperato tentativo.

L’ospedale di Londra affermava che la cura prospettata in America era comunque inutile per il caso specifico del povero Charlie; gli stessi luminari americani che praticavano la via sperimentale, mai hanno dichiarato apertamente la disponibilità a fare un tentativo per Charlie, ponendo molti interrogativi sulla stessa riuscita, e riducendo, così, le speranze ad un lumicino già prossimo a spegnersi.

Valeva fare il tentativo? Valeva dare un ulteriore strazio a quel corpicino, con un viaggio transoceanico? Per l’ospedale londinese no; i giudici, a cui, disperatamente, i genitori si erano rivolti, hanno sentenziato il parere negativo, dando ragione ai medici dell’ospedale di Peter Pan.

Si comprende, umanamente, la disperazione dei giovani genitori che lottano per il loro bimbo; la loro richiesta è dare una possibilità di cura al piccolo Charlie. I loro appelli scuotono le coscienze dell’opinione pubblica, che si stringono al loro dolore; ma la vita è bastardamente ingiusta, e cercare un miracolo nel fallibile, umano, mondo è praticamente impossibile.

Ripetiamo: la gravissima malattia degenerativa di cui è afflitto Charlie, è rarissima, non ha cure certe, né rassicuranti sperimentazioni, è una malattia che porta alla morte già nel primo anno di vita. Brutale a dirsi, ma è questa l’unica terribile verità.

La cura sperimentale americana non è specifica per il caso di Charlie, ma per casi simili; poteva essere un estremo tentativo, ma, appunto un tentativo, senza alcuna certezza sul buon esito.

Per effettuare tale cura sperimentale serve una funzione cerebrale accettabile, che nel caso di Charlie, non c’è, visto che vive sedato da mesi, proprio per non farlo soffrire di dolore, mentre la malattia lo sta devastando.

Questi i fatti, nudi e crudi, il resto solo chiacchiere dettate dalle naturali emozioni che un caso del genere può generare.

Finalmente anche i genitori lo hanno compreso: inutile appellarsi ai giudici, per chiedere il trasferimento in terra americana, oramai è tutto troppo tardi, se i luminari statunitensi non hanno mai dato un vero parere favorevole fino ad ora, fargli fare il viaggio quando ti dicono che stante le condizioni cerebrali di Charlie, è inutile, sarebbe una violenza ulteriore.

In questa vicenda tutti si sono messi nei panni dei poveri genitori, distrutti dal dolore di dover perdere il loro bimbo, ma nessuno si è messo nei panni di Charlie.

Ha senso farlo vivere attaccato a macchinari che gli permettono di respirare e di nutrirsi? Ha senso farlo vivere in una condizione di sonno terapeutico, per alleviargli il dolore di una malattia che ti devasta? È utile alla salute del bimbo, vederlo chiuso in una stanza d’ospedale, attaccato a dei tubicini? Forse sì, se esiste una seppur remota speranza di cura; no, se questa non c’è.

Quando, come società, ci mettiamo nei panni di Charlie?

La medicina, ad oggi, ha fatto tantissimo per lui, nella sua fallibilità: gli ha concesso l’opportunità di vivere quasi un anno, senza soffrire moltissimo. Ma di più non può fare; ed è ora di lasciare andare il povero Charlie, di salutarlo, lasciandolo tra le braccia della dolce morte, in un ciclo vitale, che per lui, è stato troppo breve e doloroso.

È cinico dirlo così, ma pensiamoci: senza l’attuale medicina, Charlie avrebbe forse vissuto solamente un paio di mesi, e sarebbe morto tra dolori indicibili. La scienza medica ha fatto ciò che poteva fare, di più avrebbe avuto il sapore di un miracolo, che non è cosa da uomini.

E, anche l’ultima richiesta dei suoi genitori, comprensibile dal lato umano, ha un valore piuttosto egoistico: farlo morire a casa, tra le braccia di mamma e papà.

Com’è possibile spostare tutti i macchinari per portarli, poi, nella loro casetta? Perché farlo soffrire ancira così tanto, quel corpicino?

Charlie deve morire in ospedale, purtroppo, non ci sono altre soluzioni. Morirà in quella fredda stanza d’ospedale, tra l’affetto dei suoi genitori, mentre i medici staccheranno i macchinari che lo stanno tenendo in vita.

Brutale a dirlo così, ma è l’unica dolce morte che l’uomo può donare a Charlie, venuto al mondo solo per vivere, purtroppo, la sua disgrazia, in un tempo così troppo breve.

Ma Charlie, ha lasciato anche una preziosa testimonianza: per la prima volta la comunità scientifica si è confrontata su un caso clinico, per la prima volta c’è stato “un confronto congiunto internazionale approfondito sia sul piano scientifico che su quello clinico; un fatto straordinario, un caso emblematico per il futuro delle malattie rare. Per la prima volta su un singolo paziente si è mossa la comunità scientifica internazionale. Questa è la vera eredità del caso Charlie: l’impegno a sviluppare concretamente un modello di medicina personalizzata”, come ha dichiarato il professor Luigi Bertini dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, che si era comunque attivato insieme al team medico americano per tentare la possibilità di una disperata cura sperimentale per Charlie.

Ora ci vuole solo il silenzio, quello del dolore per un difficile addio, ed il coraggio, quello che devono trovare i genitori Chris Gard e Connie Yates, per salutare per sempre il loro piccolo sfortunato bimbo, e, staccando la spina, affidarlo alla dolce morte. Coraggio e silenzio. Mentre tutti noi dovremmo solo avere il rispetto di chi vive nell’animo un così, profondo dolore personale, e spegnere finalmente, ogni inutile polemica.

 

Raffaele Zoppo

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